Fibromialgia ¿Qué es? Entrevista a dos personas que la padecen

Mucha gente escucha la palabra Fibromialgia y dice...¿Qué es esto? ¿Una nueva enfermedad? Lo cierto es que no es nueva. Lleva muchísimos años, lo que aún no se le había puesto nombre por sus síntomas.

¿Qué es la fibromialgia? He pensado que, para definirlo como lo haría un diccionario... mejor preguntarle a alguien que la padece.

A continuación... entrevista a: Ainhoa*.

1ª Entrevista

1. ¿Cuántos años tienes?

33

2. ¿A qué edad te diagnosticaron Fibromialgia?

18. (Fui a un traumatólogo, me recomendó ir al reumatólogo para confirmar el diagnóstico, me hicieron pruebas para descartar otras enfermedades)

3.¿Desde cuándo notaste que tenías algo que entonces no se sabía qué era?

A los 16 me hice un esguince y no me terminé de recuperar, también pasé una gripe muy fuerte (No se sabe si el origen puede ser de un virus, un trauma físico o emocional). Empecé a dormir mal, por la mañana no me podía levantar, me costaba más estudiar, me cansaba enseguida al andar y hacer deporte.

4.¿Cómo defines a la Fibromialgia?

Para resumirlo normalmente digo que es una enfermedad reumática que tienes dolor en las articulaciones y te cansas más de lo normal.

5.¿Qué dolores tienes exactamente?

Depende del día, no es que haya días que no me duela nada, sólo que hay días que no lo pienso mucho, cuando me preguntan, parece que primero me acuerdo de lo que más me molesta, normalmente los tobillos, la rodilla, luego cosas que ya he aprendido a sobrellevar, la cadera, un hombro, las cervicales, la espalda, después caigo que a veces también me duelen las muñecas y si hago algún esfuerzo extra puede ocasionarme contracturas en los músculos, etc. La verdad es que cuando vas al médico y te pregunta que te duele, llega un momento que piensas… pff… es que me duele todo!

6.¿Afecta a tu vida diaria?

Intento que afecte lo menos posible, cuando ves que quedándote en casa, o haciendo menos cosas, no te encuentras mejor (incluso a veces peor), optas por hacer vida normal, que si estás cansada, al menos sea por hacer algo, el mantenerse activo es lo mejor. Hay momentos en que hacer un esfuerzo extra sé que me va a pasar factura, pero si merece la pena no renuncio a ello.

Lo más difícil es aprender a decir que No. Saber dónde está el límite, hasta dónde puedes llegar. Sacar momentos extra para descansar. Reconocer que no puedes hacer lo mismo que los demás, pero que no pasa nada, hay gente que no tiene ninguna enfermedad y tampoco puede hacer tanto como otros.

7.¿Hay pastillas naturales para la Fibromialgia?

Hay muchas pastillas naturales que van bien para muchas cosas, como me dijo la dependienta de una dietética, no hay límite, el límite está en el dinero que te quieras gastar.  No conozco una específica para la Fibromialgia, pero sí para tratar algunos de los síntomas, fortalecer las articulaciones y los músculos, mejorar el sueño, el estrés, hay antiinflamatorios naturales.

A mí me funciona tomar suplementos como colágeno, ácido málico, magnesio. Cuando lo dejo de tomar empeoro. De vez en cuando tomo alguna cosa más, pero intento no pasarme de mi presupuesto tope.

También es muy importante la dieta, hay alimentos que son muy difíciles de digerir y te hacen sentir más agotado. Hay médicos que recomiendan evitar refrescos y bebidas con gas, azúcares refinados, lácteos, algunas carnes. Pero en el fondo uno mismo ya lo sabe, es muy fácil, cuando te pasas comiendo muchas de estas cosas, al día siguiente te encuentras peor. Intentar comer “sano” es todo un reto, pero vale la pena el esfuerzo.

8.¿Hay tratamientos naturales para la fibromialgia?

¿Tratamientos? Te ofrecen muchos, volvemos a lo mismo, depende del dinero que te quieras gastar. ¿Qué sean efectivos? Eso ya es cuestionable. Cada uno debe decidir hasta dónde está dispuesto a probar. Todo lo que sea estiramientos, masajes, relajación, es beneficioso.

En mi opinión la clave está en seguir un conjunto de recomendaciones, hacer algo de ejercicio, cuidar la alimentación, tener una mente positiva, no pensar demasiado en lo que te duele (o te dolerá más), e intentar mantenerse activo. A mí me ayudó mucho los talleres de la Unidad de Fibromialgia de mi provincia.

Lo que de verdad funciona: las endorfinas, y son gratis. Cuando lo estás pasando bien, no te duele nada. Si no, no me explico cómo he podido hacer viajes largos, recorrer durante horas ciudades, y sí, terminar cansada, pero igual menos que el resto de amigos. Como dice el refrán: Sarna con gusto, no pica.

9.¿Hay épocas del año que te encuentras mejor o peor?

Sí, el frío y el invierno me sientan peor, aunque realmente lo que me afecta son más los cambios bruscos de temperatura. Cuando llega el buen tiempo y los días se alargan, parece que apetece hacer más actividades, pero creo que eso nos pasa a todos.

10.¿Qué le dirías a una persona que le acaban de diagnosticar Fibromialgia?

¡Ánimo! No es el fin del mundo. Es cierto que es una enfermedad crónica que por ahora no tiene cura, pero se puede estabilizar y hacer vida bastante normal. No es degenerativa. Yo estoy mejor ahora que ¡con 20 años! El mejor consejo que me han dado es: Dosifica tus fuerzas.

Eso sí, hay que cambiar el CHIP, dejar de ser tan perfeccionista y exigente con uno mismo (no sé por qué la mayoría tenemos ese perfil), y tomarse la vida de otra forma.

Y aunque está bien informarse, pasar demasiado tiempo  oyendo o leyendo los problemas de otras personas, puede ser contraproducente. Hay que buscar cosas positivas con la que llenar la mente, y mantener siempre la esperanza.

11. ¿Añadirías algo más?

Es importante acudir a un médico que sea profesional y dedique tiempo a descartar otras afecciones, como problemas de tiroides, depresión, alergias alimenticias, etc. Hay muchas enfermedades que tienen síntomas parecidos, pero sí tienen tratamiento efectivo. Parece que últimamente meten todo en el mismo saco.

Además, tener fibromialgia no implica no tener otras enfermedades, pero algunos médicos cuando le dices que tienes fibromialgia, achacan cualquier otro problema a la enfermedad, y quizá ese problema sí tenga tratamiento.

12. ¿Qué le dirías a alguien que tiene un familiar o amigo con fibromialgia?  

Somos personas normales, nos sigue gustando hacer cosas, aunque a veces tengamos que rechazar algún plan, no por ello dejes de proponerlo, pero tampoco insistas excesivamente, ya es difícil decir que No.

No hace falta preguntar “cómo estás”, si sabes que la respuesta no puede ser siempre “bien”, con un “me alegro de verte” es suficiente. Hay más temas de los que hablar.

La frase “pues yo te veo bien, no parece que estés enfermo” no es un piropo, suena a “no puedes estar enfermo, ¿seguro que no te lo estás inventando?”. Es una enfermedad real, no imaginaria.

Ten paciencia, a veces no nos aguantamos ni a uno mismo. Quédate con esta frase: el buen humor es la mejor medicina.

Muchas gracias Ainhoa* por tus palabras tan esclarecedoras sobre este tema. Así quien lea este artículo se hará una idea más amplia de lo que implica tener Fibromialgia.


* Se han cambiado algunos nombres.

Ahora entrevistamos a: Esther*.

2º Entrevista

1. ¿Cuántos años tienes?

           
58

2. ¿A qué edad te diagnosticaron Fibromialgia?

           

El diagnóstico escrito por el medico fue en el año 2004.

3.¿Desde cuándo notaste que tenías algo que entonces no se sabía qué era?

Desde muy pequeña, oía a mi madre decir "tu naciste cansada", y a pesar de estar siempre al pie del cañón sentía una profunda fatiga y si hacía las tareas de casa y el trabajo de fuera de casa, me dolía todo el cuerpo y siempre me quedaba dormida antes de cenar. Si teníamos que hacer deporte, yo me quedaba atrás.

4.¿Cómo defines a la Fibromialgia?

     
Como una enfermedad del alma y de los sentimientos del "poco amor a nosotr@s mismos" que con el tiempo se somatiza y hace crónica por negarme a escuchar una y mil veces "tu no vales nada " dentro de mi cerebro.

(El trastorno de somatización es una afección crónica en la cual la persona presenta síntomas físicos que involucran más de una parte del cuerpo, pero no se puede encontrar ninguna causa física; sin embargo, el dolor y otros síntomas que las personas experimentan son reales y no son creados ni simulados.

5.¿Qué dolores tienes exactamente?

Dolor en las piernas, en los brazos, en las cervicales, en la espalda, en todo el cuerpo, al tacto de una mano aunque sea leve, a veces hasta la cara, las mandíbulas. También muchísimo la cabeza, el cuero cabelludo a la presión de una orquilla o unas gafas. Caminar viendo tiendas de ropa muchas veces se hace un horror, buscando donde sentarse.

6.¿Afecta a tu vida diaria?

Mucho, te condiciona los momentos de felicidad y además el cuerpo te boicotea constantemente. No puedes tener planes. Cada día es diferente.

7.¿Hay pastillas naturales para la Fibromialgia?

No exactamente, pero algún que otro antidepresivo sube el nivel de serotonina y ayuda a soportar el dolor.

8.¿Hay tratamientos naturales para la fibromialgia?

Que yo sepa no ...que funcione al 100%100.

9.¿Hay épocas del año que te encuentras mejor o peor?

Sí, por supuesto el cambio de tiempo y los disgustos y estrés.

10.¿Qué le dirías a una persona que le acaban de diagnosticar Fibromialgia?

Uffff. Que tenga paciencia y que es uno de los  peores momento de la enfermedad. 
Que tenga paciencia y se asocie con su cuerpo para no llevarle la contraria ..será mejor.

Quiero agradecer a las dos personas por explicarnos su penosa y dolorosa enfermedad y como ellas, muchas personas. Lo que para muchos es que siempre se quejan del dolor, para otras, es ser conscientes de que es una enfermedad real y que la gente no comprende porque no la siente. 

¿Conoces algún caso o tú mima tienes Fibromialgia? Cuéntanoslo y lo publico en este mismo post. Envíamelo a: iniesmo@gmail.com