Era la siguiente (En Facebook es esta publicación. Pincha aquí): "Lo que ahora vamos a comentaros, hasta ahora no lo hemos hecho nunca porque son temas delicados y les tenemos mucho respeto.
En el caso de hoy, como es la hija de una compañera y sabemos que es verdad, sí queremos intentar ayudarles contando su situación y difundiéndolo.
Hoy Hablamos de Emma - 18 meses - Aguadulce (Almería).
Ella tiene una enfermedad rara: síndrome de Angelman (180 familias en España tienen familiares con este Síndrome).
Se caracteriza por retraso cognitivo, retraso psicomotor, ausencia de habla, ataxia y movimientos incontrolados, problemas de sueño, epilepsia, etc...
No es una enfermedad en sí. No tiene cura.
Es un defecto genético.
Emma necesita muchas terapias, y la seguridad social cubre lo justo.
¿Cómo puedes ayudar?
1. La familia de Emma ha creado un teaming (Recaudación) donde, 1.registrándote, 2. puedes donar un euro al mes que se destinará integro a esas terapias.
La página para la donación y ayudarles con los tratamientos es: https://www.teaming.net/
2. También puedes compartir esta publicación para llegar a más personas y así, si alguien desea contribuir y ayudar a la familia con las terapias pueda hacerlo."
Ha pasado un año desde entonces y hemos querido preguntarle a los padres cómo se encuentra.
"Pues te cuento un poco los avances de Emma. Ya hace un año que empezamos la andadura de las terapias privadas.
Hace un año, Emma no interaccionaba apenas con las personas: evitaba su mirada, no les hacía caso...
A nivel motor, aunque avanzaba algo mediante arrastre, no se sentaba sola, si la sentabas tú se mantenía sentada pero al rato se podía caer.
En el tema de deglución, había que darle de comer reclinada y siempre triturado, aún así no sabía manejar el triturado y se le salía de la boca.
Los sólidos no podía, se atragantaba y le daba tos. Aparte tenía mucho reflujo desde que era bebé.
A día de hoy, un año después, Emma es una niña muy sociable, sonríe a la gente, reacciona a lo que le dicen, a nivel cognitivo entiende mucho aunque ella no pueda hablar.
Tiene mucho mejor la motricidad fina, que antes le costaba agarrar cosas pequeñas.
A nivel motor es otra también, gatea con soltura y bastante coordinada, se pone de pie agarrándose por todos lados, ¡¡es un peligro!! (y yo feliz, aunque me las líe jeje).
Cuando le das las manos es capaz de coordinar pasos aunque algo torpe.
Después de mucho trabajo, Emma puede comer alimentos sólidos (estamos ahora haciendo la transición, así que sigue con triturado e introduciendo sólidos).
Ya no usamos espesante en la leche y el agua.
Y en cuanto a la comunicación, pues seguimos trabajando pero ya me da los pictogramas cuando se lo pido (se ríe ella orgullosa de conseguirlo) y es capaz de distinguir lo que quiere entre dos imágenes.
Pero esto es lento, le noto cómo le cuesta coordinar lo que quiere hacer. ¡Lo conseguirá!".
Nos alegra mucho saber que va mejorando gracias a los tratamientos. Como se dijo en la primera publicación, quien quiera ayudarles, entra aquí: https://www.teaming.net/sumandosonrisasconemma
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